Andrei s-a născut în Ajun de Crăciun, dar luptă zi de zi cu o boală genetică rară. La doar câteva luni, părinții au primit o veste cumplită: 𝗦𝗶𝗻𝗱𝗿𝗼𝗺 𝗦𝗧𝗫𝗕𝗣𝟭 — o boală genetică rară care îi afectează grav creierul și dezvoltarea. Nu merge singur. Nu vorbește (nu poate rosti „mami” sau „tati”). A trecut recent printr-un transplant de celule stem (o procedură extrem de grea).
În ciuda tuturor greutăților, Andrei luptă. El face terapii non-stop la cele mai bune centre din țară (Timișoara, Târgu Mureș) și în Turcia. Aici, nu este loc de pauză; terapia intensivă este singura lui șansă la progres și autonomie.
Părinții lui visează la ziua în care Andrei va rosti primul cuvânt. Dar terapia care menține speranța costă cât o viață de om: total anual necesar pentru terapii (kineto, logopedie, integrare senzorială): 𝟯𝟳.𝟭𝟱𝟴 𝗘𝗨𝗥𝗢. Părinții sunt depășiți! Au epuizat toate resursele pentru transplant și terapiile de până acum.
„Mă numesc Alexandra și sunt mama lui Andrei — băiețelul nostru venit pe lume în Ajun de Crăciun, pe 23 decembrie 2022. A fost cel mai frumos cadou pentru familia noastră. Îl priveam și vedeam în el începutul unei lumi noi, plină de speranță. Nici nu bănuiam atunci că, odată cu el, începea și cea mai grea luptă din viața noastră.
Când Andrei avea doar câteva luni, am observat că dezvoltarea lui nu semăna cu a celorlalți copii. Nu își ținea capul, nu stătea în funduleț, nu se rostogolea. Dar avea un zâmbet mic, fragil, care reușea să ne topească și să ne dea puterea să sperăm că totul va fi bine.
A urmat drumul pe care mulți părinți îl știu: investigații, drumuri interminabile prin spitale, analize, nopți petrecute cu teamă și cu întrebarea „De ce copilul nostru?” Apoi, diagnosticul care a venit ca un cutremur:
Sindrom STXBP1 — o afecțiune genetică rară, care afectează dezvoltarea neuromotorie și poate duce la epilepsie și întârzieri severe.
Ne-am simțit sfâșiați. Dar nu ne-am oprit.
Am știut că pentru Andrei trebuie să mergem mai departe, orice-ar fi.
Am început terapiile: kinetoterapie, terapie ocupațională, fizioterapie, integrare senzorială, logopedie. Zi după zi, drum după drum, cu speranță în suflet și cu teama că nu facem destul. Andrei lucrează enorm, chiar dacă încă nu merge și nu vorbește. Însă ne privește cu o lumină în ochi care ne spune că înțelege, iubește și luptă alături de noi.
Recent, a trecut printr-o procedură extrem de dificilă pentru un copil atât de mic: un transplant de celule stem. A fost dureros, emoționant, plin de temeri — dar și plin de speranță. Speranța că organismul lui va răspunde, că va progresa, că fiecare zi va aduce ceva nou.
După transplant însă, începe adevărata provocare: terapia continuă și intensivă, fără pauze, fără întreruperi. Recuperarea lui depinde în totalitate de aceste terapii, pe care le facem în diferite centre specializate”, este apelul mamei.
Donații: https://salveazaoinima.ro/andrei-lung/
